La reina Letizia presidirá en Oviedo el acto central del Día de las Enfermedades Raras

La jornada busca dar visibilidad a los 74.000 asturianos y tres millones de españoles que las padecen

La reina Letizia presidirá el 4 de marzo el acto central del día Mundial de las Enfermedades Raras que, por primera vez, se celebrará en Oviedo, según ha anunciado el concejal de Educación, Salud Pública y Seguridad Ciudadana, José Ramón Prado.

Junto a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Prado ha asistido a la presentación de la campaña nacional de sensibilización ante un problema que afecta a más de tres millones de personas en España, 74.000 de ellas de Asturias., que conviven con 6.414 dolencias que tienen esa consideración.

"En esta campaña queremos trasladar que detrás de todas y cada una de las enfermedades raras hay personas con nombres y apellidos y de manera especial 70.000 asturianos que se enfrentan a situaciones muy difíciles en su día a día y que necesitan respuestas de todos y cada uno de nosotros", ha señalado el presidente de FEDER, Juan Carrión.

Asimismo, ha señalado que el objetivo de la federación que preside pasa por "lograr un diagnóstico precoz de estas enfermedades raras, garantizar un acceso en equidad e igualdad a los medicamentos huérfanos y de igual forma impulsar la investigación".

Según el último estudio, que data del año 2022, el tiempo medio para conseguir un diagnóstico en España es de seis años, pero también hay personas que llegan incluso a fallecer sin poner nombre a la enfermedad, ha señalado el presidente de FEDER que considera necesario trabajar junto a las administraciones para que se incluyan pruebas de cribado neonatal y hacer una apuesta decidida por la medicina genómica personalizada y de precisión.