Urge la aplicación de la ley ELA y de las ayudas para los afectados

El 'Observatorio ELA 2024' evidencia las grandes desigualdades territoriales

Las medidas de la ley ELA pueden llegar tarde para una población con entre tres y cinco años de esperanza de vida. Es la preocupación de La Fundación Luzón, que pide más agilidad en su aplicación y en la activación de las ayudas y también un presupuesto adecuado. Esta mañana ha presentado el 'Observatorio ELA 2024', en el que se evidencian también las grandes desigualdades territoriales.

María José Arregui, presidenta ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón, explica que en su parte más alta del último estadio, se ha calculado como entre 100.000 y 120.000 euros lo que necesita una familia para atender 24 horas a un enfermo. "Hay que pensar que el enfermo está conectado a un ventilador, que es el que le da la respiración".

Diego Parejo, coordinador del 'Observatorio ELA 2024', explica que se calcula entre 180 y 230 millones de euros para poder atender a todos los pacientes de ELA en todo el Estado.

Los expertos denuncian las grandes desigualdades territoriales. Asturias es de las pocas comunidades que tienen un registro de pacientes, cuenta con una unidad específica de ELA en el HUCA y en marcha, el proyecto de un centro de atención personalizada y la elaboración de protocolos más específicos.

Enrique Rodríguez Nuño, director general de Promoción de la Autonomía Personal y Mayores, explica que el cuidado de larga duración de una persona tiene que tener en cuenta siempre los dos modos de atender el cuidado, su necesidad sanitaria y su necesidad social.

"En Asturias estamos ya haciendo esa pasarela entre discapacidad y dependencia, para que una persona con ELA pueda ser beneficiaria de todos los recursos sociales y sanitarios", explicó Rodríguez Nuño.

Una enfermedad que padecen cerca de 4.000 personas en España, 119 diagnosticados en Asturias.