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Fuente: RTPA, 29 de febreru. 2024 20:58

Día Internacional de les Enfermedaes Rares

Los afectaos piden un diagnósticu más rápidu

Hai ente 6.000 y 8.000 dolencies poco frecuentes, en tol mundu. N'Asturies 74.000 persones tienen una enfermedá rara, afecten al 7,4% de la población. N'España son 3 millones. En toa Europa afecten a más de 30 millones de persones. Cuasi'l 50% de les enfermedaes son neurolóxiques.

Gema Domínguez, sufre siringomielia; Andrés Mayor, retinosis pigmentaria y Carlos Velázquez, miastenia gravis. Los tres sufren enfermedaes de les denomaes "rares". Nun hai munches persones que tengan exactamente los sos mesmos síntomes, pero tienen problemes comunes.

Díes como'l de güei sirven pa intentar desaniciar esa incomprensión. Anque les sos reivindicaciones van más allá.

Son demandes qu'intenten consiguir como miembros d'asociaciones de pacientes. Nestes organizaciones, dicen, atopen amás sofitu na so llucha escontra la enfermedá. Pa desaniciar tolos problemes que trai tener una enfermedá rara que son munchos anque nun se vean.

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