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Urxe l'aplicación de la Llei ELA y de les ayudes pa los afectaos
Ver la transcripción del vídeo de esta noticia Momento actual
- 0:00Voy a coger las medidas de la ley
- 0:01ELA pueden llegar tarde para una
- 0:03población con entre tres y cinco
- 0:05años de esperanza de vida.
- 0:06Es la preocupación de la Fundación
- 0:08Luzón, que pide más agilidad
- 0:10en su aplicación y en la activación
- 0:12de las ayudas y también un
- 0:13presupuesto adecuado.
- 0:15En su parte más alta del
- 0:17último estadío.
- 0:18Se ha calculado como entre 100 y
- 0:20120.000 €, lo que necesita
- 0:22una familia para atender 24
- 0:24horas a un enfermo, porque hay que
- 0:26pensar que el enfermo está conectado
- 0:27a un ventilador, que es el que le da
- 0:29la respiración.
- 0:30Supuesto estimado de entre 180 y 230
- 0:32millones de euros para poder
- 0:34atender a las personas.
- 0:37Ahora mismo los pacientes de ELA en
- 0:39todo, en todo el Estado.
- 0:40Y denuncian las grandes
- 0:41desigualdades territoriales.
- 0:43Asturias es de las pocas comunidades
- 0:45que tienen un registro de pacientes
- 0:47y cuenta con una unidad específica
- 0:48de la peluca y en marcha
- 0:50el proyecto de un centro de atención
- 0:52personalizada y la elaboración de
- 0:54protocolos más específicos.
- 0:56El carácter del cuidado
- 0:58de larga duración de una
- 1:00persona, pues tiene que tener en
- 1:01cuenta siempre esas
- 1:03dos
- 1:05modos de atender el cuidado, su
- 1:07necesidad sanitaria y su necesidad
- 1:09social. En Asturias estamos
- 1:10ya haciendo esa pasarela entre
- 1:12discapacidad y
- 1:14dependencia para que una persona
- 1:16con él pueda,
- 1:19digamos, ser
- 1:21beneficiaria de todos los recursos
- 1:23sociales y sanitarios
- 1:25desde los primeros estadios
- 1:27de aparición de la enfermedad.
- 1:28Una enfermedad que padecen cerca de
- 1:304000 personas en España, 119
- 1:33diagnosticados en Asturias.
El 'Observatoriu ELA 2024' evidencia les grandes desigualdaes territoriales
Les midíes de la Llei ELA puen llegar tarde pa una población con entre tres y cinco años d'esperanza de vida. Ye la esmolición de la Fundación Luzón, que pide más axilidá na so aplicación y na activación de les ayudes y tamién un presupuestu afayadizu.
Y denuncien les grandes desigualdaes territoriales. Asturies ye de les poques comunidaes que tienen un rexistru de pacientes y cuenta con una unidá específica d’ELA nel HUCA.
Y en marcha, el proyectu d'un centru d'atención personalizada y la ellaboración de protocolos más específicos.
Una enfermedá que carecen cerca de 4.000 persones n'España, 119 diagnosticaos n'Asturies.
Esta mañana presentó’l ‘Observatoriu ELA 2024', nel que s’amuesen tamién les grandes desigualdaes territoriales.
para visualizarlos
