Recaldación de fondos pa la investigación de la Bpan

Una enfermedá ultra-rara, ensin cura, que sufre una neña de Lluanco

Carmen tien Bpan, una enfermedá neurodexenerativa ultra-rara y incurable. Esta mutación xenética afecta al desendolcu y provoca un imparable estrozu cognitivu. Ella vive en Lluanco y ye ún de los 10 casos diagnosticaos n’España. El pronósticu deriva en párkinson, demencia y problemes a la hora de respirar.

Y ye que la pubertá acelera’l so avance. Carmen tien 10 años y sos padres reclamen que s’investigue yá, pa evitar les secueles y allargar la so esperanza de vida. Tán recaldando fondos xunto a otres families d’afectaos al traviés de l’asociación Bpan Spain.

Les terapies meyoren la calidá de vida de los enfermos de Bpan, que sufren trestornos del sueñu y alteraciones de la conducta.

Carmen malapenes pronuncia dalgunes palabres, pero sí sabe comunicase con imáxenes. Un diariu n’Internet cunta cómo ye’l so día a día, pa visibilizar la Bpan.