Los afectados por la distrofia muscular de Duchenne reclaman más agilidad en la autorización de los medicamentos

Los padres de los afectados piden más horas de fisioterapia y de profesores de apoyo en todas las aulas

A Lucas, de ocho años, le diagnosticaron con 15 días de vida esta enfermedad genética que va debilitando progresivamente los músculos explica Ángel Jesús Santa Eugenia, padre de Lucas, diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne.

No hay, de momento, cura; pero sí varios ensayos en marcha para frenar ese deterioro: desde terapia génica, a corticoides con muchos menos efectos secundarios.

El hijo de Mary Paz Hermida, Alejandro, de 16 años, lleva siete tratándose con un nuevo medicamento señala Mary Maz, vicepresidenta de la asociación Duchenne Parent Project España.

La enfermedad va entorpeciendo poco a poco sus movimientos, pero también el aprendizaje y el comportamiento. Piden también más horas de fisioterapia y de profesores de apoyo en todas las aulas.