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Fuente: RTPA, 8 de setiembre. 2024 10:53

Los afectaos pola distrofia muscular de Duchenne piden más axilidá pa que s'autoricen melecines que se tán probando

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Los padres de los afectaos piden más hores de fisioterapia y de profesores de sofitu en toles aules

A Lucas, d'ocho años, diagnosticáron-y con 15 díes de vida esta enfermedá xenética que va debilitando progresivamente los músculos esplica Ángel Jesús Santa Eugenia, padre de Lucas, diagnosticáu con distrofia muscular de Duchenne.

Nun hai, pel momentu, cura; pero sí dellos ensayos en marcha pa frenar esi deterioru: dende terapia xénica, a corticoides con munchos menos efectos secundarios.

El fíu de Mary Paz Hermida, Alejandro, de 16 años, lleva siete tratándose con una nueva melecina señala Mary Maz, vicepresidenta de l'asociación Duchenne Parent Project España.

La enfermedá va entorpeciendo adulces los sos movimientos, pero tamién l'aprendizaxe y el comportamientu. Piden tamién más hores de fisioterapia y de profesores de sofitu en toles aules.

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