Fuente: RTPA, 8 de septiembre. 2024 10:53

Los afectados por la distrofia muscular de Duchenne reclaman más agilidad en la autorización de los medicamentos

N'asturianu: Los afectaos pola distrofia muscular de Duchenne piden más axilidá pa que s'autoricen melecines que se tán probando

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  • 0:00A Lucas, de ocho años, le
  • 0:02diagnosticaron con 15 días de vida
  • 0:04esta enfermedad genética que va
  • 0:06debilitando progresivamente los
  • 0:08músculos.
  • 0:08A veces te preguntas por qué
  • 0:10a mí o por qué me tiene que doler
  • 0:11las piernas. Siempre los papás me
  • 0:13van a quitar el dolor de las piernas
  • 0:14o yo voy a poder correr o
  • 0:16te preguntas, pero
  • 0:19para él es algo normal, es
  • 0:21su vida.
  • 0:21No hay de momento cura, pero sí
  • 0:23varios ensayos en marcha para frenar
  • 0:25ese deterioro.
  • 0:27Desde terapia génica a corticoides
  • 0:29con muchos menos efectos
  • 0:30secundarios.
  • 0:31El hijo de Maripaz, Alejandro, de 16
  • 0:33años, lleva siete tratándose
  • 0:35con un nuevo medicamento.
  • 0:37Qué pasa ahora que ahora
  • 0:39estamos en una eterna guerra de
  • 0:40precios de aprobaciones?
  • 0:42Hay que pasar por 400 comisiones.
  • 0:45Se alarga el tiempo
  • 0:48y nosotros no estamos para perder
  • 0:50tiempo porque la administración
  • 0:51tarda un año en aprobar.
  • 0:52Tú, un medicamento que tú sabes que
  • 0:54funciona.
  • 0:54Entonces hay que acelerar el acceso
  • 0:57a los fármacos.
  • 0:57Para estos pacientes.
  • 0:59La enfermedad va entorpeciendo poco
  • 1:01a poco sus movimientos, pero también
  • 1:02el aprendizaje y el comportamiento.
  • 1:05Piden más horas de fisioterapia
  • 1:07y de profesores de apoyo en todas
  • 1:09las aulas.
  • 1:09Cuando pasamos a bachillerato,
  • 1:11ya por no decir la universidad y
  • 1:13demás, ya no tiene.
  • 1:14Nada. La petición nuestra es
  • 1:17que en todos los sitios entienda que
  • 1:18son niños que tienen ciertas
  • 1:19necesidades y que hay que cubrirlas.
  • 1:21Lucas se aburre.
  • 1:23Normal. Le está esperando una fiesta
  • 1:25de cumpleaños con muchos de sus
  • 1:27amigos.

Los padres de los afectados piden más horas de fisioterapia y de profesores de apoyo en todas las aulas

A Lucas, de ocho años, le diagnosticaron con 15 días de vida esta enfermedad genética que va debilitando progresivamente los músculos explica Ángel Jesús Santa Eugenia, padre de Lucas, diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne.

No hay, de momento, cura; pero sí varios ensayos en marcha para frenar ese deterioro: desde terapia génica, a corticoides con muchos menos efectos secundarios.

El hijo de Mary Paz Hermida, Alejandro, de 16 años, lleva siete tratándose con un nuevo medicamento señala Mary Maz, vicepresidenta de la asociación Duchenne Parent Project España.

La enfermedad va entorpeciendo poco a poco sus movimientos, pero también el aprendizaje y el comportamiento. Piden también más horas de fisioterapia y de profesores de apoyo en todas las aulas.