Fuente: RTPA, 30 de marzo. 2025 18:39

Hugo es el único niño asturiano con síndrome de Alström, una enfermedad ultra rara que le provoca múltiples patologías

N'asturianu: Hugo ye l'únicu neñu asturianu con síndrome d'Alström, una enfermedá ultra rara que provoca múltiples patoloxíes
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    • 0:00Este es Hugo.
    • 0:00Tiene dos años y medio y es el único
    • 0:02asturiano con el síndrome de
    • 0:04Amstrong que lleva asociadas
    • 0:05numerosas patologías.
    • 0:07Una miocardiopatía dilatada,
    • 0:09bastante grave.
    • 0:09Pero bueno, ya nos estamos
    • 0:10recuperando.
    • 0:11Y luego tiene fotofobia,
    • 0:13que es sensibilidad a la luz.
    • 0:15Por eso lleva unas gafas rojas muy
    • 0:16características y una ceguera
    • 0:18en la edad temprana, entre los
    • 0:20cuatro o cinco años suelen quedarse
    • 0:21ciegos.
    • 0:22Además pueden desarrollar sordera
    • 0:23bilateral, fallos renales y
    • 0:25un desgaste a nivel orgánico que
    • 0:27acorta su esperanza de vida a los 35
    • 0:29años.
    • 0:30Por todo ello, acude a Atención
    • 0:31Temprana, donde recibe sesiones de
    • 0:33logopedia, estimulación temprana
    • 0:35y estimulación acuática.
    • 0:37Pero al cumplir los tres años esto
    • 0:39se acaba.
    • 0:40Si tuviéramos que pagarlas de manera
    • 0:42privada, como es lo que nos va a
    • 0:43pasar, pues estoy
    • 0:45seguro de que estaríamos con unos
    • 0:46500 € al mes.
    • 0:47La única opción que le dan es
    • 0:49escolarizar a Hugo y que reciba
    • 0:50apoyos en el colegio con profesores
    • 0:52en lugar de logopedas o terapeutas
    • 0:54ocupacionales.
    • 0:55En Asturias, a los tres años te
    • 0:57obligan a escolarizar al niño y
    • 0:58pierdes esas terapias.
    • 1:00Y además no solo eso.
    • 1:01O sea, yo no quiero escolarizar a
    • 1:02Hugo porque bueno, tiene un cuadro
    • 1:04que al final el estar en un colegio
    • 1:06que yo siento que no le va a aportar
    • 1:07mucho, es fácil que se ponga
    • 1:09mal o con el corazón así, todavía
    • 1:10recuperándose.
    • 1:11Por ello, pide que en Asturias se
    • 1:13amplíen las terapias de atención
    • 1:14temprana hasta los seis años,
    • 1:16como en la mayoría de las
    • 1:18comunidades autónomas.
    • 1:19De los cero a los seis es cuando
    • 1:21más plasticidad cerebral hay, cuando
    • 1:23más conexiones.
    • 1:24Entonces es como una ventana de
    • 1:25oportunidad para que estos niños
    • 1:27adquieran todas las habilidades
    • 1:29posibles para enfrentarse al
    • 1:30futuro.
    • 1:31Junto a otras madres, seguirá
    • 1:32luchando para conseguirlo.
    • 1:34Por favor.

    La madre de Hugo pide que en Asturias se amplíe las terapias de Atención temprana hasta los 6 años como en la mayoría de las comunidades autónomas

    Hugo tiene 2 años y medio y es el único asturiano con el síndrome de Alström que lleva asociadas numerosas patologías asegura Begoña Morales, madre de Hugo. Además, pueden desarrollar sordera bilateral, fallos renales y un desgaste a nivel orgánico que acorta su esperanza de vida a los 35 años.

    Por todo ello acude a atención temprana donde recibe sesiones de logopedia, estimulación temprana y estimulación acuática pero al cumplir los 3 año esto se acaba.

    La única opción que le dan es escolarizar a Hugo y que reciba apoyos en el colegio con profesores en lugar de logopedas o terapeutas ocupacionales. Por ello pide que en Asturias se amplíe las terapias de Atención temprana hasta los 6 años como en la mayoría de las comunidades autónomas, ya que estos años son clave.

    Junto a otras madres seguirá luchando para conseguirlo.