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- 0:00"Rafael Pedregal y Pilar Penedo son el alma de ASPACE,
- 0:05un centro, una asociación que atiende a...
- 0:09a personas con parálisis cerebral. El milagro es posible.
- 0:15Desde 1964, con un trabajo tenaz,
- 0:19con mucha ilusión, con mucho amor,
- 0:22fueron capaces de lo que nadie fue capaz de hacer,
- 0:25establecer un laberinto de felicidad para personas
- 0:31que afrontan esta vida desde una posición muy muy limitada.
- 0:37Con nosotros, esta noche en Clave de Fondo,
- 0:41los artífices de este milagro. Ellos saben la receta".
- 0:46(SINTONÍA DEL PROGRAMA)
- 1:55Rafael Pedregal, Pilar Penedo,
- 1:59bienvenidos a mi casa, bienvenidos a Clave de Fondo.
- 2:03Es un placer estar aquí con vosotros, que sois, bueno,
- 2:05el alma, los fundadores, los impulsores de ASPACE.
- 2:11Para quien no lo sepa, ¿qué es ASPACE?
- 2:15-Bueno, el placer, lo primero, es que es nuestro por estar aquí
- 2:19en vuestra casa. ¿ASPACE? ASPACE es la asociación
- 2:24de ayuda a personas con parálisis cerebral.
- 2:27ASPACE-Asturias. Esta asociación nació ya
- 2:32hace más de 50 años. Concretamente en el año 1964.
- 2:37Nació por una necesidad que inicialmente tenían
- 2:42una serie de familias con unos hijos con este problema
- 2:46y que entendían y entendíamos que teníamos que buscar y darles
- 2:51una respuesta. Entonces, bueno, esto es el inicio.
- 2:56A partir de ahí eh...
- 3:00el mensaje que siempre mandamos desde ASPACE siempre es el mismo,
- 3:03y es que cómo partiendo desde cero pero con mucha ilusión,
- 3:09con mucha gana de solucionar primero nuestros problemas
- 3:15y después los problemas de todos, cómo se podía llegar a...
- 3:21por decirlo de alguna manera, a tranquilizar el futuro y despejarlo
- 3:28de todos nuestros hijos. Lo que empezó siendo
- 3:32como una ilusión se convierte a día de hoy en una gran realidad,
- 3:37en un gran proyecto que atiende ya todo el ciclo vital
- 3:42de los usuarios. Hay que pensar que hay unidades
- 3:47desde atención temprana, centro educativo, centro de apoyo
- 3:52a la integración o centro residencial además de centro especial de empleo.
- 3:58Cubrimos todo el ciclo vital. Esto a las familias nos da
- 4:02una grandísima tranquilidad, saber que el día de mañana
- 4:06van a tener un sitio, un hogar. En una palabra, lo que pretendemos
- 4:12de ASPACE como asociación es que sea eso, algo más que una asociación,
- 4:17que sea como una gran familia. (ASIENTE) Es una iniciativa que nace
- 4:23en un momento tal vez de desesperación.
- 4:25Tal vez no, sin duda de desesperación.
- 4:27Tenemos un problema, hay que solucionarlo, y nace
- 4:31de ponerse muchas familias en contacto, empezar a andar...
- 4:36e intentar solucionar un miedo que supongo que nace muy pronto,
- 4:40¿no? Que es ¿qué va a pasar con mi hijo cuando yo no esté?
- 4:44-Sí. Esa es la gran pregunta de muchos padres.
- 4:47Pero, bueno, nosotros afortunadamente tuvimos otros padres
- 4:50que antes que nosotros ya hicieron esa andadura,
- 4:54digamos, esa iniciativa, porque ellos tenían hijos con parálisis cerebral,
- 4:59se reunieron y empezaron en el chalecito de Doctor Fleming.
- 5:03Y allí empezaron. Y bueno, después nosotros cuando
- 5:06nos llega el problema... Porque, claro, te llega un problema
- 5:09que dices: "A ver. ¿Esto qué es? ¿Por qué esto a mí?",
- 5:13Porque oye, nuestro hijo fue de una vacuna, Xuan.
- 5:16Entonces, claro, a ver... No tienes ni idea de lo que está
- 5:21pasando. Empiezas a ir con el chaval a los médicos, uno y otro
- 5:25y no saben, todo está bien... Pero el crío engordaba casi
- 5:29sin comer. Y bueno, fue un desencadenante
- 5:31de un problema que, bueno, es una persona con parálisis cerebral
- 5:36y nos pusieron en contacto con esta asociación y a raíz de ahí
- 5:40pues estamos ahí. Ya llevamos... Bueno, el chaval
- 5:43va a hacer 40 años. Todavía no los tiene pero va a hacer
- 5:4740 años. Y bueno, ahí estamos pues...
- 5:50Unas veces él en puestos de presidente de asociación y demás,
- 5:55otras veces estaba en otros, pero ahí estamos siempre
- 5:58peleando y luchando. Porque lo que queremos es
- 6:01que nuestros hijos tengan las mismas oportunidades y rodearlos
- 6:06de los mecanismos que necesitan para no ser tan discapacitados.
- 6:11Porque yo en alguna ocasión oí a una persona que decía:
- 6:17"Una persona no es tan discapacitada si tiene su casa adaptada,
- 6:23si vive en una ciudad donde las calles estén adaptadas
- 6:27y si su entorno... los dotamos de medios".
- 6:30Pues con ordenadores como hay hoy en día,
- 6:33para que ellos puedan comunicarse con los demás.
- 6:36Nosotros asistimos no hace mucho en el centro con un chico
- 6:41que no había hablado nunca y a través de un ordenador se comunica
- 6:45con sus padres. Y eso, claro, para los padres es...
- 6:48es una cosa impresionante. Porque, claro, no sabes muy bien
- 6:54muchas veces hasta qué punto este chico, esta chica, te comprende
- 6:58o no. La verdad es que nosotros no tenemos
- 7:00ningún problema con Rafi porque nos entiende, con los ojos nos habla
- 7:05y sabemos lo que quiere, si tiene sed... No tenemos ningún problema.
- 7:10Entonces, bueno, ahí estamos y vamos a seguir luchando
- 7:13y dotarles de todo lo que ellos... creemos que necesitan. Lo primero,
- 7:18para ser felices, y después para que se puedan comunicar con el exterior
- 7:22y con otros amigos y chicos, para que tengan una vida
- 7:26lo más normal posible, entre comillas, claro.
- 7:29(ASIENTE) Ayer estuvimos dando un paseo por las instalaciones
- 7:33de ASPACE y yo lo primero que me sorprendieron fueron
- 7:37dos cosas, una el ambiente de felicidad, de confort,
- 7:42de alegría del equipo, ¿no? Y después aquello me pareció
- 7:47como una especie de... no sé cómo llamarlo,
- 7:51de anatomía del milagro, ¿no? Realmente es el milagro
- 7:54de la voluntad. -Sí. Realmente... Eso, cuando
- 7:58se conoce, a nadie deja indiferente. Es difícil imaginarse eso,
- 8:05lo que comenté al principio, cómo partiendo de cero
- 8:08se puede llegar aquí. Hay que tener en cuenta
- 8:11que hoy en día se atienden allí a 180 usuarios.
- 8:16Son atendidos por cien profesionales. Cien profesionales que tratamos
- 8:21de que más que profesionales en sí eh... que estén un poco enamorados
- 8:27de su trabajo y de la atención. Y esto se consigue.
- 8:31Por eso lo que se respira y transmite allí es eso, lo que decimos siempre,
- 8:36que sea algo más que un trabajo. Casi casi vamos a decir que es
- 8:41como una vocación. Sabiendo de la importancia
- 8:44que hoy en día tiene un puesto de trabajo, pero realmente...
- 8:48Y cien puestos de trabajo en Asturias no son pocos.
- 8:51No son pocos. Hablamos de cien puestos de trabajo
- 8:55directos. Ahí no incluimos otros puestos como pueden ser
- 8:59los transportes, el comedor, la limpieza...
- 9:02O sea, estamos hablando de algo... Por eso decimos que es algo más ya
- 9:08que una asociación, eh. Algo más que una asociación
- 9:11porque aparte de todo eso es el servicio que estás prestando
- 9:15a estas familias y a estos chicos. Estamos tratando de que sean felices
- 9:21en su mundo y dar la mayor normalidad posible.
- 9:25Y eso creo que es el gran objetivo y es en lo que más esfuerzo ponemos.
- 9:32-Creo que eso lo conseguimos. Que los chicos sean felices...
- 9:37creo que son felices. En nuestro centro son felices.
- 9:40En nuestra residencia hay chicos que quieren quedarse de fin de semana
- 9:45para compartir las salidas con otros compañeros porque
- 9:49muchas veces en sus casas hay algunos que salen, pero otros no pueden.
- 9:52Hay familias que tienen más hijos, se tienen que dedicar a todos
- 9:56y claro, el salir con una silla grande, ya con chicos mayores, hablo.
- 10:00Los pequeños no hay problema. -Los transportes, no todo está
- 10:04adaptado. Es problemático. Las ciudades...
- 10:08Y las familias siempre vamos para mayores.
- 10:11Cuando los chicos se hacen mayores, también nosotros.
- 10:13Por eso tenemos siempre que tratar de... esa normalidad.
- 10:18Y otra cosa que me sorprendió y que os agradezco mucho
- 10:22públicamente es que no se trata de una atención uniformizada,
- 10:27cada usuario de ASPACE, cada persona que está allí
- 10:35tiene una parálisis cerebral diferente.
- 10:38Y a cada uno se le trata de una manera distinta, ¿no?
- 10:43-Vamos a decir que puedes decir que el tratamiento es personalizado,
- 10:48individualizado. Claro, hay que tener en cuenta
- 10:51que no hay dos usuarios que sean iguales.
- 10:53Como es natural, claro. Como es natural.
- 10:55A cada uno debes aplicarle y darle los tratamientos y terapias
- 11:03que mejor le vengan. Uno puede necesitar la fisioterapia
- 11:08respiratoria y otro puede necesitarlo para que sus miembros no se agarroten
- 11:14tanto... Cada uno es una cosa. Lo que se pretende con esto
- 11:19siempre es que los chicos acudan contentos allí. O sea, que ellos sean
- 11:25los que demanden, que ellos mismos digan: "Me quedo aquí".
- 11:28Como decía mi mujer: "Me quedo encantado".
- 11:31Eso se consigue creando un ambiente. Porque ten en cuenta que no sólo
- 11:37es... los tratamientos, como viste ayer en el centro.
- 11:42Después hay salidas, van a tomar el vermú, salen a las carrozas
- 11:47o van a comer el bollo el día de San Mateo.
- 11:49O van, por decir algo... o van a la nieve.
- 11:52O van a la playa. Un chico o una chica que al ver
- 11:57la nieve... "por fin ha merecido la pena la vida", ¿no?
- 12:01-Sí. Es una residente que vive allí en la residencia desde hace años...
- 12:05Tiene familia que la va a ver pero el Principado consideró que era
- 12:10el sitio adecuado para esta niña y es... Bueno, digo niña por decir
- 12:13algo, que ya es mayor. Pero es una chica que tenía
- 12:17unas ganas tremendas y, bueno, la verdad es que tuvimos...
- 12:22los monitores van a la nieve, vinieron al centro,
- 12:26nos enseñaron videos y cosas. Y bueno, nos pareció impresionante
- 12:31que nuestros chicos en sillas de ruedas puedan ir a la estación
- 12:36esta de Fuentes de Invierno a la nieve.
- 12:39Un sitio magnífico, además. Impresionante.
- 12:42Y vimos videos de ellos después. Claro, eso para ellos es impensable,
- 12:46que una familia los podamos llevar.
- 12:49Pero sí que con monitores y con los transportes adaptados
- 12:53pueden ir los chicos y estar como los demás.
- 12:57En vez de llevar sus esquís llevaban una silla donde se sentaban.
- 13:01La silla lleva esquí. Son sillas adaptadas para las personas
- 13:06con discapacidad. -A la hora de deslizarse,
- 13:09claro, la sensación y el disfrute es bueno.
- 13:12Exacto. Esa sensación de movimiento. Esa es la fundamental.
- 13:16Una persona que no puede disfrutar de eso a todas horas, ¿no?
- 13:21Afortunadamente cada día hay más medios, la sociedad
- 13:25cada día es, digamos, más inclusiva. Cada día la sociedad...
- 13:32Esto va evolucionando mucho. Pero va evolucionando mucho también
- 13:36por la demanda que existe de las propias asociaciones
- 13:40para que haya dotación de esos medios.
- 13:43Nosotros con el Principado de Asturias tenemos
- 13:46unas magníficas relaciones
- 13:48con los conciertos a nivel educativo o con los acuerdos marco
- 13:52con la Consejería de Bienestar Social y, al haber una comunicación fluida,
- 13:57pues digamos que siempre es más fácil obtener resultados
- 14:03y, sobre todo, es más fácil que la colaboración exista.
- 14:07Porque hay un conocimiento y, bueno, creemos que eso es muy importante.
- 14:11De alguna manera, por decir algo, eso es lo que valoran o valoraron
- 14:17desde el Principado de Asturias
- 14:20cuando nos concedieron este año la medalla de plata.
- 14:23Rafael, te me adelantaste porque queríamos hablar de ello. (RÍE)
- 14:28No. Yo quería decir que para nosotros es eso...
- 14:31Podemos hablar de ello si quieres. Ahora mismo, claro.
- 14:35Pues es un reconocimiento importante. Además, yo
- 14:38de lo mucho que me gustó ese día, sobre todo me quedo con las palabras
- 14:44del presidente del Principado.
- 14:46Y es que haya dicho públicamente que no era un galardón,
- 14:51una concesión, sino que era un deber
- 14:54que tenía, digamos, la propia sociedad, la propia
- 14:59autonomía con nosotros, con estas asociaciones.
- 15:04Es un reconocimiento grande. Creo que es el mensaje para mí,
- 15:09pequeño pero muy grande, era ese. -Nos gustó mucho esa palabra.
- 15:14Que era un deber porque la asociación ya lleva 52 años trabajando.
- 15:20Siempre tuvo sus más y sus menos. Hubo una época mejor, otra peor.
- 15:25Pero lógicamente estando el Principado detrás
- 15:29como está ahora y con los conciertos que están firmados pues nos permite
- 15:32tener una estabilidad y una continuación
- 15:35que si no sería inviable porque todo esto cuesta mucho, Xuan.
- 15:40El atender a los chavales pues, como decíamos antes,
- 15:43con un trabajo individualizado para cada uno pues, bueno,
- 15:47eso conlleva que es un dinero tremendo.
- 15:51Claro, los meses pasan enseguida y las chicas y chicos quieren cobrar.
- 15:55Lógicamente porque tienen su trabajo. Y la cuenta es muy fácil de echar.
- 15:59Si hay 180 usuarios en ASPACE hay 100 trabajadores.
- 16:04Claro. -La ratio se calcula fácil.
- 16:08O sea, que cada dos trabajadores hay...
- 16:12-También decir que estamos dotados de un personal impresionante.
- 16:17No solamente por sus titulaciones, que sí que las tienen,
- 16:21sino también porque en algunos apartados no cobran tanto
- 16:27como deberían porque, bueno, están así los sueldos.
- 16:31-El convenio público es lo que es.
- 16:35-Pero realmente para el trabajo que hacen es impresionante.
- 16:39O sea, tienen que ser -como decía Falo antes-, vocacional.
- 16:44Porque muchas veces por dinero... Está bien tener un puesto de trabajo
- 16:50pero que, bueno, es lo que hay. No quiere decir que
- 16:54les pagamos menos, eh. (RÍE) Sé lo que me estás diciendo.
- 16:58-Pero para nosotros el que hayáis visto ayer y habéis tomado esa
- 17:03primera imagen que se traslada y esa primer sensación es importante.
- 17:08Que cualquiera visita, cualquier persona que pasa por el centro,
- 17:12ese primer contacto ya tiene ese reflejo ahí.
- 17:18Nosotros por eso hacemos también jornadas de puertas abiertas.
- 17:22Y en estas jornadas mostramos lo que es toda la realidad
- 17:26para que las distintas administraciones o entidades privadas
- 17:32que colaboran también con nosotros que vean los resultados.
- 17:36De que cualquier colaboración de los...
- 17:40de los socios, tanto colaboradores como... que vean realmente
- 17:46los frutos y resultados que están ahí.
- 17:49Y que con eso están consiguiendo no solamente el atender a mucha gente
- 17:54haciendo que sean felices y pudiendo vivir muchos usuarios allí.
- 17:58Pero piensa que después, detrás de cada usuario,
- 18:02hay toda una familia.
- 18:05Entonces ya no hablamos de 200, hablamos de muchas más personas.
- 18:09¿Cuántos socios tiene ASPACE?
- 18:11Socios tenemos, entre socios de número y socios colaboradores,
- 18:17tenemos 225. Que son muy pocos pero muchos.
- 18:21Hay que tener en cuenta que hoy en día
- 18:23los nuevos ingresos pues, bueno,
- 18:27aquí las plazas las adjudica el propio Principado
- 18:32y no hay una exigencia de que sean miembros de la asociación.
- 18:38Aunque esto siempre es bueno porque nosotros
- 18:41en este plus de más que se dan en los servicios pues, bueno,
- 18:46hay que hacer múltiples iniciativas para poder hacerlo como comentamos.
- 18:51Entonces, nosotros lo mismo hacemos una exposición de arte
- 18:55que hacemos un sorteo o lo que sea.
- 18:59Lo que está claro es que cuanta mayor sea la necesidad
- 19:05más se une la gente para conseguir eso.
- 19:09Nosotros, cuando hay una necesidad, lo que hacemos es
- 19:12buscar los medios y recursos para llevarlo adelante.
- 19:15En una palabra. Lo que digo siempre es que si tú crees firmemente
- 19:20y estás convencido de ese proyecto
- 19:24eso lo llevas adelante. Es el primer paso que hay que dar siempre.
- 19:29Creer firmemente en ello. Y después ya lo demás es más fácil conseguirlo.
- 19:34Estar convencido de eso. Hablábamos antes bromeando
- 19:37que a vosotros no os costaba pedir dinero porque no pedíais
- 19:40para vosotros, que pedíais para 180 personas.
- 19:43-Pedimos dinero y lo que haga falta porque creemos en ello.
- 19:47Y si lo necesitamos... Por ejemplo, dentro de poco yo creo
- 19:52que lo mismo las direcciones que la Junta
- 19:54tienen que pedirle al Principado. A ver, ellos no nos contemplan
- 19:58en el CAI y en la rehabilitación. Y pensamos que nuestros hijos...
- 20:03O sea, la rehabilitación está en el centro educativo
- 20:06hasta unos determinados años, con 21 años. Después pasan al CAI
- 20:11y allí no lo contemplan, pero nosotros, los padres,
- 20:15queremos que sigan teniendo rehabilitación.
- 20:18En este momento lo está costeando la asociación.
- 20:21Tenemos cuatro fisios en el CAI. -Sí, lo que son mayores,
- 20:24en el acuerdo marco, no se contempla la figura del fisioterapeuta.
- 20:29Pero allí... -Nosotros no se lo vamos a pedir.
- 20:32-No, eso ya está. Lo vemos tan necesario
- 20:35que son cosas de plantearlas. Y allí se incorporan terapias nuevas.
- 20:41Que lo mismo da terapias asistidas por perros como hay ahora,
- 20:45como otros chicos que van a la piscina a hacer rehabilitación.
- 20:49Otros que van a hacer hipoterapia con los caballos.
- 20:52O sea, lo que tenemos es que darles en cada momento, sobre todo,
- 20:55alicientes para que sigan acudiendo al centro no siempre a lo mismo.
- 21:00Allí hay desde los chicos que tienen una cooperativa y que hacen cosas,
- 21:04como viste ayer, eh. Y allí se recicla y se hace todo.
- 21:08Y a ellos les permite con eso sentirse útiles.
- 21:11Y con eso digan: "Aunque sean...". Lo que para otros les puede parecer
- 21:17insignificante para ellos es mucho.
- 21:20Me da la impresión de que ASPACE es un centro referencial
- 21:24no sólo en Asturias, sino en España, y seguramente en Europa, porque
- 21:28sí es un centro muy bueno, ¿no? Sí.
- 21:32Un...
- 21:33Un proyecto tan ambicioso...
- 21:36Puede haber proyectos ambiciosos sin duda en el mundo, ¿no?
- 21:40Pero el servicio del bien común son más bien extraños, ¿no?
- 21:44¿Cómo se hace esto?
- 21:46Ya sabes lo que decimos nosotros siempre. Decimos que...
- 21:52que las cosas muy difíciles o imposibles
- 21:55tardamos un poco en conseguirlas.
- 21:58Y los milagros un poquitín más. Pues esto es así.
- 22:01Es un poco lo que lo resume. Porque si no, no se puede
- 22:06entender cómo puedes seguir manteniendo...
- 22:09Ten en cuenta que allí, pues
- 22:11seguir con la actividad del día a día y que esto lleve esta continuidad,
- 22:16con los tiempos que corren actuales, no se entiende muy bien.
- 22:20Pero para nosotros siempre detrás está el ángel que nos ayuda
- 22:24y protege. Siempre... Los resultados están ahí.
- 22:28-A nivel de España, nosotros pertenecemos a la confederación
- 22:32de ASPACE, que a su vez hay distintos centros por provincias.
- 22:37En el Sur, Cataluña, en Galicia. -En todas las provincias existen.
- 22:44En cada uno, con menos años de antigüedad.
- 22:47Esta es la segunda asociación más antigua de España.
- 22:51Entonces, digamos que hay veces que alguien tiene que ir...
- 22:55Por delante. Abriendo flecha.
- 22:58Y es donde se tienen que ir mirando y reflejando.
- 23:02Si en esta comunidad fue posible, ¿por qué no en otras?
- 23:07Y de estas carreras de relevos siempre se va ganando.
- 23:12Nosotros también tenemos que aprender de otras.
- 23:16Esto es como una carrera de relevos. Cada uno tenemos que ir
- 23:20alimentándonos y retroalimentándonos unos de otros.
- 23:25-Por ejemplo, ahora hay un proyecto en el CAI que...
- 23:30Tampoco sé muy bien cómo se llama, el ASPACEnet,
- 23:34que es un proyecto que hacen en combinación con ASPACE Toledo,
- 23:39y los chicos... -Sí. Están en comunicación.
- 23:43Hoy en día... Es posible.
- 23:46Las nuevas tecnologías facilitan muchas cosas.
- 23:50Por ahí va una de las mayores apuestas.
- 23:54Ahí tenemos mucho respaldo de la Fundación Vodafone.
- 23:58Por eso quiero decir que todos estos proyectos
- 24:01son laboriosos, costosos,
- 24:03porque hay que estar muy encima.
- 24:06Hablarlo así, parece todo fácil, pero después...
- 24:09-Hay mucho trabajo detrás. -Hay siempre mucho trabajo detrás,
- 24:12pero los resultados, como los objetivos,
- 24:16y eso creemos que es bueno, a partir de ahí todo es posible
- 24:21y los resultados... eh.
- 24:24Y la voluntad de la sociedad civil de hacer, de no quedarse quieta,
- 24:28de no pararse ante la desgracia.
- 24:31Digamos que por una circunstancia de la vida tú no debieras quedarte
- 24:35ni condicionar al resto de la familia.
- 24:39Suceden cosas. Entonces, lo que tienes que tratar,
- 24:43cada uno en la medida de sus posibilidades, de poner
- 24:47los medios y hacerlo de la forma más llevadera, más viable.
- 24:52Y el mensaje que siempre se transmite o que quisiéramos transmitir
- 24:56a todos siempre es el mismo: de la unión sale la fuerza
- 25:02y siempre para un gran problema puede haber una gran solución.
- 25:06O que, por lo menos, el problema se puede minimizar.
- 25:10Ese mensaje es importante. Al final, no por algo de esto,
- 25:15ni se acaba la vida ni nada.
- 25:18No es que se acabe. Cambia.
- 25:20Cambia la vida. Tienes que poner los medios para entrar dentro
- 25:24de la "normalidad posible".
- 25:28-Nosotros estamos desde hace tiempo con el tema
- 25:32de atención temprana, de los padres cuando llegan con un niño pequeño
- 25:36al centro, que es lo más duro que hay.
- 25:39Necesitarán atención psicológica también ellos.
- 25:42Por supuesto. Tienen personal de todo tipo: psiquiatra, psicólogo,
- 25:47todo tipo de personal allí para que los puedan enfocar.
- 25:51Porque llevar un niño pequeño a un centro, aunque esté bien,
- 25:56siempre resulta un poco complicado: "Ay, ¿qué tal estará?".
- 26:00Y llevar un crío con una parálisis cerebral a un centro es más duro.
- 26:06Creo que estamos consiguiendo que las familias lleguen allí,
- 26:10que -como decías antes-, vean que hay una dinámica alegre,
- 26:14que allí no vamos a llorar, sino que vamos a que el chico
- 26:19o el niño pequeño vaya allí a recibir su rehabilitación,
- 26:24su tratamiento, les dan pautas a los padres para que en casa
- 26:28trabajen con su hijo porque, claro, hay que concienciar
- 26:32muy bien a los padres -sobre todo, jóvenes-,
- 26:35que sus hijos, hay que trabajar mucho con ellos
- 26:38porque de eso depende de que puedan estar mejor o peor el día de mañana.
- 26:43Eso hay que recalcarlo.
- 26:45No obsesionarse, pero sí dedicarle un tiempo,
- 26:49hacer caso a los profesionales del centro que te dicen:
- 26:52"Estamos trabajando aquí con él, pero en casa dedícale
- 26:56para hacer esto, lo otro".
- 26:59Eso es muy importante porque cuando nosotros teníamos a Rafi chiquitín
- 27:04no había tanto medio físico como hay hoy en día.
- 27:09Pasasteis por todas las etapas, que fuisteis a consultar con brujos,
- 27:14que fuisteis a hablar con médicos. Ahí donde había una luz ibais.
- 27:18Fuimos de médicos, de... de todo tipo.
- 27:23Médicos de fuera, de aquí. -Venían los médicos de Filadelfia.
- 27:28Vamos a Barcelona y vamos... Al principio, y sobre todo
- 27:32hace 40 años, no es la actualidad ni se parece en nada.
- 27:38Lo que hemos visto es que después de todo eso al final dices:
- 27:42"Aquí tenemos medios y podemos hacerlo aquí para que realmente
- 27:47no haya que empezar ese peregrinaje por ahí" porque, al final,
- 27:51los resultados muchas veces... -Es que los padres todos andábamos
- 27:55unos por Barcelona, por Madrid. "Me dijeron que hay un médico bueno".
- 27:59Allá íbamos todos.
- 28:02Uno que da unas infusiones muy buenas.
- 28:05Claro. -A eso me refiero.
- 28:09Terminas diciendo... Después de este peregrinaje, dices:
- 28:14"Si me concentro en mis esfuerzos y lo centro aquí,
- 28:18mejoro la calidad de vida aquí", porque, al final,
- 28:21desgraciadamente eso es así.
- 28:24Los milagros, lo que decíamos, esos tardan un poco más.
- 28:28-Lo que más nos preocupaba, Xuan, era no tener un sitio
- 28:33donde dejar a nuestros hijos el día de mañana.
- 28:36O que nadie estamos libres de tener un accidente de tráfico
- 28:39en cualquier momento. Y, claro, en nuestro caso tenemos
- 28:43otro hijo mayor que sabemos que se haría responsable y cargo
- 28:48de este hijo, pero nosotros no queríamos "cargar" a un hermano,
- 28:52que tiene que tener su vida, que tiene que casarse,
- 28:56o no casarse pero vivir su vida. -Tiene que tener familia.
- 29:00-Eso nos costó mucho porque era...
- 29:03Hacer una residencia era, sin tener dinero, impensable.
- 29:07Estamos muy contentos porque lo conseguimos. Ahí está.
- 29:11La viste ayer. Y creo que te pareció... Voy a preguntarte.
- 29:14¿Qué te pareció? Ahora voy a preguntarte yo. (RÍE)
- 29:17Lo digo, y con toda la honradez del mundo, me pareció
- 29:21un centro de alegría. Me pareció un sitio confortable,
- 29:26alegre, útil y un milagro.
- 29:29Uno espera, al llegar a un sitio así, encontrarse un sitio triste,
- 29:35donde tal vez te tienes que distanciar
- 29:38porque no quieres ver determinadas cosas y, realmente, es un sitio...
- 29:44Allí se abren las puertas -ya lo viste-, se ve todo.
- 29:47No hay ningún problema en ver un baño, una habitación,
- 29:50que no tiene lujos per está súper limpia, súper guapa,
- 29:54con unas vistas al Aramo impresionantes.
- 29:57Y nosotros estamos súper contentos de poder dejar, cuando tenemos
- 30:00una cena o tenemos que salir con nuestros amigos, el crío queda
- 30:04allí encantado, está con sus amigos. Y nosotros tenemos un poco
- 30:07de libertad para poder salir. Es impresionante.
- 30:11-Eso se denomina respiro. Ese servicio es respiro familiar.
- 30:15Para una familia, saber que los fines de semana puede dejar
- 30:19a su hijo allí. O un alojamiento temporal.
- 30:22Que lo puedas dejar 6, 8, 10, 12 días, que esté atendido
- 30:26como o mejor que en su propia casa, porque allí hay otros medios,
- 30:31ya lo viste. Eso da una tranquilidad a las familias...
- 30:35Recuerdo cuando me llegaban familias hace ya muchos años,
- 30:40y me llegaban al despacho y me decían:
- 30:43"Si yo me pongo mala, yo ahora mayor, y no puedo con el chaval".
- 30:48Hasta que hubo que decirle poco menos: "¿Y si yo me muero?".
- 30:53Había que decirle:
- 30:55"No se preocupe.
- 30:58Muérase tranquila que su hijo siempre va a tener un sitio
- 31:02muy digno donde está conocido y tratado de esta manera".
- 31:07Eso, para las familias, es lo que más tranquilidad da.
- 31:12Y esto hace muchos años, cuando empezamos con el proyecto
- 31:16y a pensar en hacer la residencia,
- 31:19no lo creía nadie, por eso lo que comentabas del milagro.
- 31:23La gente decía: "Aun suponiendo que pudierais levantar
- 31:27y construir una residencia, ¿cómo la vais a mantener?".
- 31:33Ni la Administración de entonces
- 31:36pensaba que eso podría ser posible.
- 31:41Y como nosotros estamos para romper un poco, eh,
- 31:45esos esquemas... -Y las familias pusimos un dinerito
- 31:48durante años todos los meses para poder costear la residencia.
- 31:53-Todas estas cosas salen de algún sitio.
- 31:56Pero lo que hay que mirar nada más es
- 32:00el resultado final. El resultado final es
- 32:02que está en servicio, a plena satisfacción, a pleno rendimiento,
- 32:06y todo el mundo contento. Al final son
- 32:09los resultados realmente.
- 32:11Me uno a las palabras de Javier Fernández.
- 32:14Creo que entregar esta medalla era realmente un deber.
- 32:18Y sólo podemos mostrar agradecimiento.
- 32:21Una última pregunta muy breve porque ya nos vamos.
- 32:25¿Cómo se puede colaborar con ASPACE?
- 32:29-Mira, con ASPACE tenemos socios colaboradores.
- 32:34Y se puede colaborar de múltiples formas. Los hay que se hacen
- 32:40como con una colaboración,
- 32:44la que estimen oportuna, y hay otros socios que con su trabajo,
- 32:49con su apoyo y con su iniciativa se unen a nosotros.
- 32:54Para nosotros eso también es importante porque es una forma
- 32:58de sentirnos apoyados.
- 33:01El dinero es importante, pero no lo más importante.
- 33:05No lo más importante. Lo realmente importante es
- 33:08que se valore, que se vea y que cualquier iniciativa nuestra
- 33:12siempre sea apoyada por toda
- 33:15la sociedad. -Estamos ahora con un proyecto
- 33:19que la junta considera oportuno hacer para que los chicos hagan
- 33:23ejercicio, sobre todo los mayores. Que hagan ejercicio.
- 33:27Hacer un pabellón que tenemos ahí. Siempre tenemos algún proyecto
- 33:30pendiente, nunca nos conformamos con lo que tenemos.
- 33:34Ahora hay un proyecto ahí. -Vamos a construir un pabellón.
- 33:37-Un sala polivalente. -Un pabellón multiusos.
- 33:40-Y sólo tenemos el terreno, Xuan. Sólo tenemos el prado.
- 33:44-Pero lo que decíamos,
- 33:48¿creemos que es necesario? Pues se hará.
- 33:51Pues se hará.
- 33:52Pues lo veremos.
- 33:55Muchas gracias por estar aquí. Fue un placer.
- 33:59-Gracias a ti. Y estamos encantados de poder haber si por lo menos
- 34:04pudimos mandar ese mensaje de optimismo y de alegría
- 34:09a toda la sociedad asturiana.
- 34:11-Agradecerte estar aquí porque tienes un programa espectacular
- 34:16y nosotros nos sentimos muy honrados de estar aquí contigo.
- 34:20Me honráis vosotros a mí. (RÍEN)
- 34:22'Subtítulos, TIPOGRÁFICA CB'
Aspace Asturias es una organización civil dedicada a cuidar a personas con parálisis cerebral. Rafael Pedregal y Pilar Penedo, fundadores en Asturias de la asociación, hablan con pasión y emoción de una vida entera dedicada a hacer posible el milagro. En Clave de Fondo, Aspace Asturias, reciente medalla de Asturias que concede el Gobierno asturiano.
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